Tällä viikolla vietetään Suomen Migreeniyhdistyksen järjestämää #puhutaanmigreenistä-teemaviikkoa. Monet krooniset sairaudet ja muut terveydelliset ongelmat vaikuttavat valtavasti monien ihmisten arkeen ja työelämään. Omaan elämääni on viime vuosina vaikuttanut suuresti krooninen migreeni, ja alla kerron hieman siitä, miten krooninen sairastaminen ja yrittäjyys ovat sopineet yhteen.
Migreeni on ollut osa elämääni jo yli vuosikymmenen. Pitkään oireet olivat hyvin hallinnassa ja kohtauksia tuli harvakseltaan, enkä siksi kokenut sairauden vaikuttavan arkeeni kovinkaan rajoittavasti. Tilanne muuttui pari vuotta sitten radikaalisti, kun stressaava elämäntilanne, pakon edessä tehdyt elämäntapamuutokset ja harmillisen epäonnistuneeksi osoittautunut lääkityksen muutoskokeilu aiheuttivat sairauden pahenemisen siihen pisteeseen, että olin oireideni kanssa käytännössä katsoen toimintakyvytön. Pahimmassa vaiheessa en valo- ja ääniherkkyyden vuoksi pystynyt olemaan edes samassa huoneessa avonaisen tietokoneen kanssa. Työnteko ei siis tullut kysymykseenkään, ja elämä muutenkin meni varsin tehokkaasti katkolle. Poistuin hämärästä kodistani lähinnä päivystykseen, jossa sain suonensisäisesti lääkkeitä siinä kohtaa, kun omat lääkkeeni eivät enää pitäneet kipua siedettävänä. Omaksi onnekseni markkinoille oli hieman ennen sairauteni pahenemista tullut uusia lääkevaihtoehtoja, joiden ansiosta sain suhteellisen nopeasti avun, jota monet muut tilanteessani olleet ovat joutuneet odottamaan vuosikausia.
Tässä suossa rämpimisen keskellä tuli jotenkin ihmeen kaupalla silti perustettua yritys. Se ei varmasti olisi ollut mahdollista ilman Luolan osaavia ihmisiä ja yhteistä ajatustamme siitä, miltä halusimme oman työmme tulevaisuuden näyttävän. Ennen Luolaa toimin osa-aikaisesti yksinyrittäjänä ja loput ajasta tohtorikoulutettavana erinäisten tutkimusapurahojen turvin. Kummassakin hommassa vastuu työstä on tekijällä itsellään, ja yksinyrittäjän työssä tämä korostuu erityisen paljon. Jos en ollut itse kykeneväinen töitäni tekemään, ei niitä kukaan tehnyt puolestani. Vaikka työ Luolassa onkin monin tavoin samanlaista sen suhteen, että se vaatii (ja antaa) itsenäisyyttä ja omatoimisuutta, voin silti luottaa siihen, että yritys pyörii ja porskuttaa menemään, vaikka itse en juuri sillä hetkellä pystyisikään sen eteen toimimaan.
Migreeni-ihmiset törmäävät edelleen työelämässään todella usein tilanteisiin, joissa heidän oireitaan vähätellään eivätkä he siksi saa tarvitsemaansa tukea. Tähän syyllistyvät toisinaan myös terveydenhuollon ammattilaiset, vaikka migreeni voi pahimmillaan aiheuttaa (niin kuin se itsellenikin aiheutti) työkyvyn radikaalia heikentymistä. Suomen Migreeniyhdistys kertoo migreenin olevan ”tautitaakaltaan merkittävin elämää ja työntekoa haittaava sairaus”. Koen olevani onnekas, kun saan toimia yhteisössä, jossa tilanteeni ymmärretään ja saan siihen tarvittaessa tukea. Niinkin näennäisen pienet asiat kuin hajusteettomuus ja toimiston valaistus (tai toimiston pakastimesta löytyvä kauratyyny!) voivat loppujen lopuksi olla todella iso asia työmukavuuden suhteen. Myös työterveydessä on suhtauduttu hyvin, enkä ole joutunut selittelemään itseäni kenellekään.
Vähättelyn tosin osaavat itse migreenikotkin. Joitakin kuukausia sitten osallistuin neurologi Lauri Herralan migreeniaiheiseen verkkoluentoon. Siellä hän kertoi, että pitkän uransa aikana migreenipotilaiden parissa hän oli havainnut potilaissaan selkeän yhdistävän tekijän: he kaikki aliarvioivat migreenin vaikutusta omaan elämäänsä. Oma työterveyshoitajanikin kauhistui, kun kuvailin omasta mielestäni aika hyväksi tilannetta, jonka hän itse näki huomattavan vaikeana. Tällainen vähättely on yleistä myös muunlaisesta kroonisesta kivusta kärsiville, sillä ihmisellä on taipumus tottua kipuun niin, että ”vain lievä” kipu nähdään tavallaan normaalitilanteena. ”Aika hyvä” ei siis migreenikon kohdalla välttämättä tarkoita oireetonta vaan sitä, että sairaudelle pyritään antamaan omassa elämässä niin vähän sijaa kuin se vain suinkin on mahdollista.
Monelle kroonisen sairauden kanssa elävälle yrittäjyys kuulostaa varmasti vaikealta. Minun tilanteeseeni se on kuitenkin ollut ehdottomasti paras vaihtoehto. Voin itse vaikuttaa työni määrään ja sisältöön. Luolassa on myös alusta asti panostettu pilviratkaisuihin, joiden ansiosta voin helposti jäädä tekemään työni kotiin silloin, kun toimiston hälinään siirtyminen tuntuu vaikealta. Tästä on luonnollisesti ollut hyötyä myös vallitsevan koronatilanteen aikana, koska siirtyminen etätyöhön oli meille hyvinkin luontevaa ja kivutonta(!). Yrittäjyyteen kannattaa siis suhtautua avoimin mielin, vaikka ajatus saattaakin monelle tuntua pelottavalta. Sen edut voivat monesti olla haittoja suuremmat.